www.guadanews.es
Jadraque entrega más de 200 kilos de tapones a la familia de Nacho para investigar el síndrome de duplicación MECP2
Ampliar

Jadraque entrega más de 200 kilos de tapones a la familia de Nacho para investigar el síndrome de duplicación MECP2

• Nacho tiene 10 años y es el único caso en España al que se le ha diagnosticado síndrome duplicación MECP2 y monosomía 18P

Por REDACCION
x
redaccionguadanewses/9/9/19
martes 04 de agosto de 2015, 13:24h

google+

linkedin

Comentar

Imprimir

Enviar

Los padres de Nacho, Inma y José Ignacio, se han desplazado hoy a Jadraque, acompañados de sus dos hijos, para recoger más de 200 kilos de tapones que el Ayuntamiento, en colaboración con la Parroquia de San Juan Bautista, han ido guardando en las últimas semanas. El Ayuntamiento entregó ya a la Parroquia el pasado 23 de julio decenas de kilos de tapones para colaborar con la familia de Nacho en su afán por lograr fondos que sirvan para seguir investigando sobre la enfermedad rara que padece el pequeño, y la iniciativa solidaria, continúa con éxito.

La voluntad de los vecinos, que guardan los tapones de plástico y los han ido entregando en el Ayuntamiento, en la Parroquia y en la gasolinera de la localidad, ha servido para acumular de nuevo una buena cantidad de tapones de plástico que la familia de Nacho destinará a la Asociación “Miradas que Hablan” para recaudar fondos que ayuden a seguir investigando esta enfermedad de las denominadas “raras”.

Inma, la mamá de Nacho, explicaba que hasta donde la familia conoce, el caso de Nacho es el único en España con dos cromosopatías en el que se da el síndrome de duplicación MECP2 y monosomía 18P. A Nacho le diagnosticaron el síndrome de duplicación MECP2 el pasado febrero y desde el mes de marzo su familia colabora con la Asociación “Miradas que Hablan” en la recogida de tapones y poder así recaudar fondos que destinar a la investigación de esta enfermedad genética, que se lleva a cabo en el hospital materno infantil “San Juan de Dios” de Barcelona.

El síndrome de duplicación MECP2 es una enfermedad genética que provoca retraso mental, psicomotor y del lenguaje, problemas respiratorios, ataxia, hipotonía, insomnio, estereotipos, epilepsia, reflujo, entre otras. La mayoría de los afectados por esta enfermedad son varones y la esperanza de vida de los que padecen esta dolencia se estima en 25 años.

Con esta iniciativa solidaria, el Ayuntamiento y la Parroquia de Jadraque animan a los vecinos a guardar los tapones de plástico y a entregarlos en las dependencias parroquiales y municipales. En la mañana de hoy martes, todas las manos eran pocas para cargar los tapones en el camión de la familia de Nacho. El alcalde de Jadraque, Alberto Domínguez, ha agradecido públicamente a los vecinos su colaboración. “Seguro que entre todos, con un pequeño gesto que es guardar un tapón de plástico, podemos colaborar para que sigan investigando la enfermedad que como Nacho sufren 23 personas en toda España”, señaló.
¿Te ha parecido interesante esta noticia?    Si (1)    No(0)

+
0 comentarios
Portada | Hemeroteca | Índice temático | Búsquedas | [ RSS - XML ] | Política de privacidad y cookies | Aviso Legal
Guadanews S.L.
C.P: 19001 - Calle Francisco Cuesta Numero 9
España / Guadalajara Contacto
Cibeles.net, Soluciones Web, Gestor de Contenidos, Especializados en medios de comunicación.EditMaker 7.8