Por segundo año consecutivo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Angelman. A nivel nacional la Asociación del Síndrome de Angelman (ASA) lo celebrará también por segunda vez en la provincia de Guadalajara, esta vez en las instalaciones del Club de Pádel Cabanillas Golf en Cabanillas del Campo. SIGUE
La jornada se desarrollará el próximo 15 de febrero, a partir de las 11.00 horas. El precio de las inscripciones es de 10 euros por persona y 5 euros los menores de 14 años. Pueden formalizarse hasta el 12 de febrero por correo electrónico en
padelcabanillasgolf@gmail.com >
info.padelcabanillasgolf@gmail.com.
Por otro lado, la Escuela de Pádel Adaptado realizará una exhibición y durante todo el día habrá animación para los más pequeños, sorteos, mercadillo de manualidades y artículos de ASA, así como recogida de móviles usados y cápsulas de café Nespresso. También habrá un bar con consumiciones a 1 euro.
Toda la recaudación obtenida de la jornada de pádel y las ventas se destinará a la financiación de las investigación en curso, concretamente a través de la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST).
La AsociaciónLa Asociación Síndrome de Angelman nació en 1996 de las inquietudes y preocupaciones de los padres de un grupo de niños diagnosticados con el SA (Síndrome Angelman), una enfermedad neurogenética catalogada como rara. Desde entonces, la asociación no ha parado de crecer, reuniendo ya a unas 150 familias en España volcadas en ayudarse, difundir la enfermedad y conseguir fondos para investigación.