Un reto solidario para concienciar sobre una enfermedad rara y apoyar a las familias afectadas
REDACCION | Miércoles 22 de abril de 2026
El próximo sábado, 25 de abril, Nacho Redondo se enfrentará a un nuevo desafío solidario: nadar durante doce horas ininterrumpidas en la piscina cubierta de El Casar. El objetivo de esta iniciativa es dar visibilidad a la labor que desarrolla la Asociación Española para las Deficiencias de Creatina (AEDC) y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara.
Bajo el lema “Por quienes no pueden generar energía”, el reto pretende poner el foco en las personas que conviven con los síndromes de deficiencia de creatina cerebral, así como en sus familias y entorno cercano, que los acompañan y apoyan cada día.
Estos síndromes constituyen un grupo de trastornos metabólicos congénitos que afectan a la síntesis y al transporte de la creatina, una sustancia esencial para aportar energía a las células del organismo y clave en el desarrollo cerebral. Sus consecuencias pueden incluir
retraso global del desarrollo, dificultades en el habla, discapacidad intelectual, epilepsia, trastornos del movimiento y alteraciones conductuales, entre otras.
Se trata de una enfermedad catalogada de rara, que, en la actualidad, no cuenta con un tratamiento curativo. Sin embargo, existen diversas líneas de investigación en marcha que buscan avanzar en su conocimiento y en posibles terapias. En España, se estima que hay
16 personas diagnosticadas con distintos tipos de deficiencia de creatina.
La AEDC es una organización estatal sin ánimo de lucro cuyo objetivo es crear una red de apoyo para las personas afectadas y sus familias. Está impulsada principalmente por madres y padres, y trabaja para dar visibilidad a la enfermedad, promover el diagnóstico temprano y contribuir a la financiación de la investigación.
El Ayuntamiento de El Casar ha respaldado esta iniciativa desde el inicio facilitando los recursos necesarios para la realización del reto.
Nacho Redondo cuenta con una amplia trayectoria en desafíos deportivos solidarios de carácter extremo. Entre ellos, destaca su viaje en bicicleta hasta Valencia para llevar material escolar a personas afectadas por la DANA, así como retos como 24 horas pedaleando en
bicicleta estática, 24 horas nadando en piscina, cinco horas nadando con los ojos vendados junto a su compañera Paula Taberné, o completar 100 kilómetros corriendo en el desierto del Sáhara en tres días y ascender posteriormente al Toubkal.
En esta ocasión, Redondo estará acompañado por Miguel A. Megía, y todas las personas que quieran podrán acercarse a la piscina de El Casar, entre las 8:00 y las 20:00 horas, para seguir en directo el desarrollo del reto, conocer más sobre esta enfermedad rara y colaborar con ellos.
TEMAS RELACIONADOS:
Noticias relacionadas